Sommige ballen zijn van rubber en mogen vallen. Andere zijn van glas en moet je beschermen. “Maar ikzelf ben van porselein”, zegt Melissa Demuynck (34). Dat besef kwam er nadat ze tijdens haar tweede zwangerschap borstkanker kreeg en zichzelf, haar lichaam en de plaats van werk in haar leven opnieuw leerde kennen. Vandaag bouwt ze haar loopbaan stap voor stap weer op en schrijft ze een boek over wat er gebeurt wanneer de behandelingen stoppen en het herstel nog lang niet voorbij is. Over energie, identiteit, werk en haar zoektocht naar Melissa 2.0. Door haar verhaal te delen, wil ze van een moeilijk hoofdstuk iets betekenisvols maken voor haar kinderen, voor lotgenoten en bij uitbreiding voor iedereen die soms niet weet wat te zeggen of te doen wanneer kanker een leven binnenkomt.

Ze werkt al heel haar loopbaan in HR, begonnen in rekrutering en selectie en ondertussen werkt ze ongeveer vier jaar bij een IT-consultancybedrijf. Daar is ze verantwoordelijk voor zowat alles binnen soft HR: learning & development, onboarding en performance management. Ze was daar ongeveer anderhalf jaar aan de slag toen ze mocht vertellen dat ze zwanger was van haar tweede kindje. “Dat was uiteraard heel fijn nieuws. Een week later moest ik opnieuw een gesprek aangaan. Om te vertellen dat ik borstkanker had.”

Ze beschrijft het als een heel chaotische periode. “Borstkanker stond heel ver van mij af. Er waren geen gevallen in mijn familie. Ik was 32. Het type kanker dat ik had, komt bovendien vaker voor vanaf ongeveer 45 jaar.” Het bleek een agressieve vorm die heel snel deelt maar gelukkig een van de beter behandelbare vormen van borstkanker. “Alleen maakte mijn zwangerschap alles veel complexer.”

NIPT test

Haar kanker werd ontdekt via de NIPT-test. Die test wordt normaalgezien tijdens de zwangerschap uitgevoerd om genetische afwijkingen bij het kindje op te sporen. “Bij mij konden ze eigenlijk niets over de baby zeggen, omdat de resultaten overwoekerd werden door ‘iets afwijkends bij de moeder’.”

Dat was het begin van verdere onderzoeken. Uiteindelijk vonden ze een diep verscholen knobbeltje en zo is de bal aan het rollen gegaan. Omdat kanker tijdens een zwangerschap zo specifiek is, werd ze behandeld in UZ Leuven. “Ik woon in West-Vlaanderen, dus dat betekende soms meerdere keren per week naar Leuven rijden.” In België maken naar schatting een zestigtal vrouwen per jaar dit mee, een kleine groep, maar groot genoeg om er een gespecialiseerd team rond op te bouwen. “In Leuven was zwanger zijn tijdens een kankerbehandeling bijna iets gewoons. Wanneer ik op de chemotherapieafdeling kwam, reageerden mensen niet verbaasd. Later werd ik ook dichter bij huis behandeld en daar voelde ik pas hoe uitzonderlijk mijn verhaal eigenlijk was.”

Mama en patiënt

Haar zwangerschap en behandeling waren twee werelden die voortdurend naast elkaar en door elkaar bestonden. “Op de dagen dat ik chemotherapie kreeg, moest ik ’s ochtends eerst naar de gynaecoloog. Mijn kindje werd telkens heel uitgebreid gecontroleerd. Wat de meeste ouders kennen als de twintigwekenecho, kreeg ik bijna elke keer. Dat waren eigenlijk heel mooie momenten. Ik kreeg heel veel tijd met mijn kindje. Ik zag hoe ze groeide en hoe ze reageerde. Pas wanneer alles goed was met de baby en ook mijn bloedwaarden in orde waren, kon de chemotherapie diezelfde dag doorgaan.”

Het ene moment was ze een trotse toekomstige mama die een soort luxebehandeling kreeg (zo omschrijft ze het zelf), het volgende moment liep ze door de gangen van het ziekenhuis, werd haar poortkatheter aangeprikt en begon haar strijd tegen borstkanker.

Behandeld worden, slapen en voor mezelf en mijn dochter zorgen

Ze bouwde heel bewust een netwerk rond zich op. “Mijn partner, mijn ouders, mijn schoonouders, kraamhulp… Ik heb geprobeerd om alles zo te organiseren dat ik eigenlijk maar drie dingen moest doen: behandeld worden en voor mezelf en mijn dochter zorgen.”

Hulp vragen is voor veel mensen moeilijk. We denken snel dat we dan zwak zijn of dat we anderen tot last zijn. Melissa heeft geleerd dat mensen net blij zijn wanneer ze iets concreets kunnen doen. Mensen helpen graag. “It takes a village to raise a child is iets wat ik vandaag heel bewust toepas. Daarom durf ik mijn kinderen nu gemakkelijker bij hun grootouders of in de opvang wat langer laten. Vroeger voelde dat als iets wat ik moest verantwoorden. Vandaag weet ik dat voor mezelf zorgen ook deel uitmaakt van zorgen voor mijn gezin.”

Na het slagveld

“Tijdens de behandeling houd je je vast aan de artsen. Je vertrouwt op de mensen die je begeleiden. Op een bepaald moment voelde ik mij bijna kind aan huis in het ziekenhuis. Ik kwam binnen, nam mijn croissantje en mijn koffie en wist: hier ben ik veilig.”

Pas toen alles achter de rug was, kwam de echte impact. “Het voelde alsof ik van een slagveld kwam. Tijdens de behandeling blijf je vooruit gaan, maar nadien ben ik in een zwart gat gevallen. Wie ben ik nog? Hoe moet ik mijn leven opnieuw inrichten? Waar sta ik voor? Wat vind ik belangrijk? Je verandert door zo’n traject. Je kijkt anders naar bepaalde dingen. Twee jaar later ben ik psychologisch nog altijd bezig met wat er gebeurd is.”

Herstellen werd een voltijdse job

“Ik heb psychologie gestudeerd en dat heeft mij waarschijnlijk geholpen. Ik kon voor mezelf enigszins in kaart brengen waar het moeilijk liep.” Maar inzicht alleen is natuurlijk niet voldoende. Dus ging ze actief op zoek naar mensen die haar konden helpen. “Negentien dagen nadat ik bevallen was, lag ik opnieuw in het ziekenhuis voor een operatie. Erna had ik veel kinesitherapie nodig. Ik volgde ook mindfulness en leerde ontspannen via ademhalingsoefeningen. Ik noemde herstellen mijn voltijdse job. Je doorloopt alle behandelingen omdat het moet. Het is pas achteraf dat je beseft hoe lang je lichaam in overlevingsmodus heeft gestaan en hoe lang het duurt vooraleer je lichaam begrijpt dat het gevaar voorbij is, of toch veel kleiner geworden is.”

Elke maand zag ze ook iemand anders in de spiegel. “Mijn lichaam veranderde voortdurend. Voor mijn diagnose had ik heel lang haar. Ik heb het eerst kort laten knippen en daarna werd ik kaal. Tegelijk was ik zwanger en groeide mijn buik. Na de bevalling verdween die buik niet zomaar. Ik droeg ook littekens van de behandeling met me mee. Iedere keer wanneer ik in de spiegel keek, zag ik iemand anders.”

Melissa 2.0

Warriors Against Cancer is een belevingshuis voor mensen tijdens en na kanker die o.a. met fototherapie inzet op het herstellen van het zelfbeeld. Bij hen volgde Melissa het ‘Straal in je vel’ traject, waar je (her)ontdekt hoe je terug kan stralen, van binnen en van buiten. “Omdat ik zwanger was en die bijzondere periode wilde vastleggen, liet ik foto’s maken van mijn zwangere buik en mijn kale hoofd. Ik leerde mij opnieuw schminken en kreeg een kleurenanalyse. Ik werd op een zachte manier gestimuleerd om opnieuw aandacht aan mezelf te besteden. Melissa 1.0 zou dat fantastisch gevonden hebben. Maar Melissa 2.0 was vergeten dat Melissa 1.0 dat leuk vond.”

Dat traject heeft haar geholpen om opnieuw in zichzelf te investeren en om te ontdekken wie ze intussen geworden was. “Ik denk dat ik vandaag dichter bij mezelf sta.”

Prikkelvervuiling

“Ik ben ook veel bewuster gaan nadenken over alles wat voortdurend op ons afkomt. We staan altijd aan. Onze samenleving vraagt voortdurend aandacht. Er zijn zo veel prikkels dat we bijna automatisch proberen om ze allemaal te verwerken.”

Ze noemt het ‘pikkelvervuiling’. “Het zijn prikkels die je niet nodig hebt, maar die wel energie vragen. Daarom probeer ik veel bewuster te elimineren. Niet alles hoeft binnen te komen. Niet alles vraagt een reactie. Niet alles is belangrijk.”

Ballen van rubber

Als moeder heb je voortdurend veel ballen in de lucht te houden. Dat is bij Melissa niet anders. Maar niet elke bal is even belangrijk zegt ze. “Sommige ballen zijn van rubber. Die mag je laten vallen, want ze stuiteren opnieuw omhoog. Andere ballen zijn van glas. Die moet je beschermen, want als ze vallen, kunnen ze breken. En ikzelf ben van porselein. Ik ben eigenlijk het meest breekbaar. Want wanneer ik niet meer kan jongleren, gebeurt er niets meer. Dan vallen alle ballen. Daarom check ik elke dag en elke week bij mezelf in. Wat heb ik nodig? Waar liggen mijn prioriteiten? Welke bal moet vandaag echt in de lucht blijven? En welke mag ik zonder schuldgevoel laten vallen?”

Lepeltjestheorie

Na de behandelingen was Melissa haar energie volledig verdwenen. Ze leeft vandaag volgens de lepeltjestheorie. Ik had er nog nooit van gehoord. Die term wordt vaak gebruikt, zo heb ik dankzij Melissa geleerd, door mensen met een chronische ziekte. De lepeltjes staan symbool voor een hoeveelheid energie.

“Sommige mensen staan ’s ochtends op met bijna een onbeperkte voorraad. Maar wanneer je ziek bent of herstelt, begin je misschien met twintig lepeltjes. Douchen kost één lepeltje. Een zwaar project op het werk misschien vijf. Ik probeer elke ochtend bij mezelf te voelen: hoe ben ik opgestaan? Hoeveel energie heb ik vandaag? Waar kan ik rust inbouwen? Als ik ’s avonds nog voor mijn kinderen wil zorgen, moet ik daar lepeltjes voor overhouden. Ouderschap is even mooi als dat het intens is: het laat zich namelijk niet altijd plannen volgens je energieniveau.”

Het helpt haar ook om haar vermoeidheid uit te leggen. “Wanneer ik zeg dat ik nog tien lepeltjes heb, wordt het veel concreter. Dan begrijpen mensen beter dat energie niet onbeperkt is en dat een rustmoment niet automatisch al mijn lepeltjes weer terugbrengt.”

Bruisballen

Tijdens haar behandeling leerde ze ook het begrip ‘bruisballen’ kennen: activiteiten die energie geven op momenten die niets met kanker te maken hebben. “Met vriendinnen op een terras zitten en daarbij vergeten hoe laat het is, bijvoorbeeld, of samen lachen, humor toelaten en even niets zwaars bespreken. Mijn hele vriendengroep kent die term intussen. Op zulke momenten voel je je normaal en vergeet je even wat je hebt meegemaakt. Dat geeft ongelooflijk veel energie.”

Verlangen naar het gewone leven

Melissa is anderhalf jaar afwezig geweest van het werk. Na verloop van tijd begon het te kriebelen. “Ik wilde terug deel uitmaken van de samenleving en verlangde naar een ‘gewoon leven’: huisje, tuintje, kinderen én werk. Ik wilde meer zijn dan alleen mama en ‘overlever van borstkanker’. een ander deel van mijn identiteit ervaren.”

Het bracht veel twijfels mee. “Ik was veranderd, mijn werkgever was veranderd, mijn leidinggevende werkte er niet meer, de organisatie was verhuisd naar een ander gebouw, er waren nieuwe collega’s en taken waren anders verdeeld.”

Snelwandelen

Terugkeren voelde alsof ze aan een nieuwe job begon. “Maar wanneer je bewust voor een nieuwe job kiest, heb je vertrouwen dat het goed komt. Dat vertrouwen had ik niet: ik wist niet of ik het nog kon. Zou ik mij voldoende kunnen concentreren? Wat zou dat chemobrein doen? Niet alleen mijn denken, ook mijn lichaam ging trager. Mijn collega’s liepen letterlijk sneller dan ik. Alles rondom mij leek op het oude tempo door te gaan, terwijl ik dat tempo nog niet helemaal kon volgen. Het voelde alsof ik moest leren snelwandelen om aan het normale leven te voldoen.”

Voor ze opnieuw aan de slag ging bij haar werkgever, heeft ze ongeveer twee uur met haar leidinggevende gepraat. En dat gesprek heeft veel veranderd. “De grootste drempel was opnieuw het gebouw binnenstappen. Open communicatie en korte communicatielijnen zijn volgens mij het fundament van een goede re-integratie. Je hebt vertrouwen nodig van je werkgever en je leidinggevende, maar je moet ook opnieuw vertrouwen in jezelf opbouwen. Dat vertrouwen ontstaat niet door vooraf te beslissen waar je binnen drie maanden moet staan. Het groeit door vele kleine succeservaringen.”

Het eerste half jaar werkte ze zes uur per week. “Van buitenaf lijkt het alsof je naast die zes uur heel veel vrije tijd hebt. Maar ik had een baby en een kleuter thuis, een heel laag energieniveau en mijn herstel liep gewoon door.” Het hielp haar enorm dat er geen druk was. Vandaag werkt ze zestien uur per week. Het opbouwen lukt steeds beter. Haar energieniveau komt geleidelijk aan terug. Ze hoopt naar vier vijfde te kunnen groeien.

De plaats van werk

Tijdens haar re-integratie heeft Melissa ook veel nagedacht over de plaats die werk in haar leven inneemt. “Na anderhalf jaar waarin alles draaide om de gezondheid van mijn dochter en mezelf, herstel en gezinslogistiek, kwam werk er opnieuw bij. “Werk is een belangrijk deel van wie ik ben, maar niet het enige dat ertoe doet. Ik wil mij goed voelen op mijn werk, bijdragen, bijleren en een professionele identiteit hebben. Daardoor draagt werk ook bij aan mijn levenskwaliteit. Werk hoeft niet het belangrijkste in je leven te zijn om betekenisvol te zijn.”

Door haar eigen ervaring is Melissa ook professioneel geïnteresseerd geraakt in duurzame re-integratie. Ze is ervan overtuigd dat duurzame terugkeer naar werk start met het herwinnen van vertrouwen en verbinding met de werkcontext, waarna prestaties geleidelijk kunnen groeien. Volgens haar moet er dan ook ruimte zijn om het tempo gaandeweg af te stemmen. “We mogen niet vergeten dat re-integratie ook náást het werk plaatsvindt, met talloze herstelactiviteiten die ook tijd, energie en aandacht vragen.”

Wat haar tijdens en na haar ziekte ook opviel, is hoe moeilijk het voor onze samenleving blijft om om te gaan met ziekte en de onzichtbare gevolgen ervan. “Kanker is nergens zo bespreekbaar als tussen mensen die er zelf mee leven. Je kan moe, angstig of verdrietig zijn, niemand vraagt waarom en niemand verwacht een verantwoording. Buiten die context voel ik vaker de behoefte om mezelf te verantwoorden. Mensen willen vaak helpen, maar weten niet goed hoe. Uit die onzekerheid ontstaan stiltes, goedbedoelde adviezen of vragen waarop geen eenduidig antwoord bestaat. Ik denk dat we nog een taal missen om echt ruimte te maken voor zulke ervaringen.”

Leren deinen op het water

“Niet alles is oplosbaar. Niet tegen alles moet je vechten. Soms komt er een golf op je af. Een moeilijke dag of een periode van vermoeidheid. Vroeger wilde ik onmiddellijk begrijpen waar die golf vandaan kwam en wat ik eraan kon doen. Nu probeer ik meer te vertrouwen dat ze ook weer voorbijgaat. Ik probeer mee te deinen op het water.”

Ondertussen is Melissa een boek aan het schrijven over wat ze heeft meegemaakt. Ze beschouwt het als een onderdeel van haar eigen verwerking, ze wil een verhaal hebben voor later, als haar kinderen groter zijn en vragen stellen. Want de tijd gaat voorbij en nuances verdwijnen. Maar ze wil het ook delen met lotgenoten, hun partners, ouders, kinderen, vrienden, collega’s en iedereen die op een of andere manier geraakt wordt door kanker. “Kanker raakt nooit alleen de persoon die ziek wordt. Het raakt een heel netwerk.”

Ik vraag of dat haar levenswerk is. “Ik heb eigenlijk altijd het gevoel gehad dat er ooit iets op mijn pad zou komen. Toen dit me overkwam, dacht ik: misschien is dit het. Ik wil van een moeilijk hoofdstuk in mijn leven iets betekenisvols maken voor mezelf, voor mijn kinderen en hopelijk ook voor andere mensen.”

Nieuw begin

Wat ik onthoud uit dit gesprek is hoe eng ons beeld van kanker eigenlijk is. We denken aan chemotherapie, haarverlies en misselijkheid. Het verhaal lijkt te eindigen wanneer de behandeling stopt, zoals het luiden van de bel na de laatste sessie chemotherapie vaak weerspiegelt. Dat is een emotioneel moment. Mensen huilen en je krijgt als buitenstaander het gevoel dat het dan voorbij is, dat ‘ze ervan af zijn’. Je hebt de filmpjes ongetwijfeld ook al zien passeren op sociale media.

Dankzij Melissa weet ik dat die bel niet het einde betekent. Ze ziet het als een teken van veerkracht, een startpunt voor een nieuw begin. “Je staat niet aan de finish, maar opnieuw op nul. Maar dan wel als Melissa 2.0.”